Onam jasur o'g'il bolani haftada ikki marta noyob teri kasalliklarini davolash uchun sayqallash vositasida yuvadi

Kichkina Jeymison genetik mutatsiya natijasida paydo bo'lgan Arlequin ichthyosis kasalligiga chalingan va uni tarozi bilan qoplagan.

    Baham ko'ring
  • 08:42, 21 IYUN 2018

Ona kamdan-kam uchraydigan kasallik tufayli terisini to'kishiga yordam berish uchun qanday qilib oqartirish vositasida bolasini yuvishi kerakligini jasorat bilan aytib berdi.

27 yoshli Alicia Barber, bitta Jeymisonni haftasiga ikki marta 15 daqiqa davomida oqartgichda (Kloroks) yuvib, qattiq terini silab, infektsiyani oldini olish uchun mitt bilan po'stini tozalaydi.

Kichkina Jeymison genetik mutatsiyadan kelib chiqqan, 50000 ta tug'ilishdan bittasini ta'sir qiladigan, og'ir teri kasalligi bo'lgan Arlekin ichtiyozidan aziyat chekmoqda.

Kasallikka chalingan chaqaloqlar terining tashqi qatlamida qattiq oqsil qatlami bilan tug'iladi, ular chuqur yoriqlar bilan ajralib turadigan shkalaga o'xshash olmos shaklidagi plitalarni hosil qiladi.

Ko'proq o'qish
Tegishli maqolalar
  • Bog'dagi kurashda ayolning barmog'ini tishlaganlikda ayblanayotgan onam sud jarayoni "egizaklarini tushirib yuborishi va ishidan ayrilishiga sabab bo'ldi"

Keratin qobig'i bu kasallikka chalinganlarning erkin harakatlanishini deyarli imkonsiz qiladi va nafas olish qiyinlishuviga olib kelishi mumkin, shuningdek yuqtirganlarni yuqtirish xavfi yuqori.

Sobiq ofitsiant Alicia, hozirda Jemisonning doimiy qaramog'ida, etti oylik homiladorlik paytida halokatli tashxis haqida bilib oldi.

Dastlab u tug'ish bilan bog'liq kurashdan so'ng egizaklarni kutgan edi, ammo bitta homila qornida vafot etdi. Tirik qolgan chaqaloq omon qolmasligi mumkinligini bilish qiyin zarba edi.

Tibbiyot xodimlari Alicia-ga homiladorlikni to'xtatishni maslahat berishdi, ammo omon qolish uchun atigi ikki foiz imkoniyat berilganiga qaramay, Jeymison birinchi tug'ilgan kuniga qadar etib borish imkoniyatini rad etdi.

Ammo kasallik shuni anglatadiki, u og'riq qoldiruvchi og'riqni engillashtirishga yordam beradigan, sayqallash vannalari va morfinning retseptini o'z ichiga olgan mashaqqatli davolash rejimiga bardosh berishi kerak.

Alicia, shuningdek, o'g'lini "sudraluvchi" deb atagan shafqatsiz musofirlarning izohlari bilan kurashganini aytdi va u taniqli bo'lmagan holat haqida xabardorlikni oshirishni xohlayotganini aytdi.

Uchinchi onaning Chattaroy shahridan (Vashington, AQSh) shunday dedi: "Doktor meni chetga olib, menga ushbu kasallikka chalingan bolalar rasmlari tushirilgan matnli kitobni ko'rsatguniga qadar Arlekin ichtiozi haqida eshitmaganman.

"Ularning yuzlari, qo'llari, oyoqlari va barmoqlari va oyoq barmoqlari yo'q edi.

"Bu, albatta, travmatik edi va ular menga homiladorlikni to'xtatishimni maslahat berishdi.

"Men nima qilishimni hal qilar ekanman, menga tugatish muddatidan o'tib ketganim, shuning uchun to'la muddat o'tishim kerakligini aytishdi.

Ko'proq o'qish
Tegishli maqolalar
  • Britaniyalik tonzillitli kichkintoy Portugaliyada oilaviy ta'tilning birinchi kunida qon tomiriga chalingan

"Bu qo'rqinchli edi, men u bilan nima bo'lishini bilmasdim va tug'ilish ham juda shikast etkazgan edi.

"Menga shoshilinch yordam ko'rsatildi, chunki ular tabiiy tug'ilish uning terisi yoriqlarini yirtib tashlashiga olib kelishi mumkin edi.

"Menga to'rt yarim qon quyish kerak edi va u bilan bir necha kun uchrashishga ulgurmadim.

"Men uni ko'rganimda buzilib qoldim - uni ushlab, hammasi yaxshi bo'lishini aytmoqchi edim. U jang qilishini bilardim."

Harlequin ichthyosis bilan bog'liq teri anormalliklari terining himoya to'sig'ini buzadi, suv yo'qotilishini nazorat qilish, tana haroratini tartibga solish va infektsiyalarga qarshi kurashni qiyinlashtiradi.

Bu shuni anglatadiki, Jeymsonga kecha-kunduz yordami kerak va oila o'z kasalxonasidan oyiga 187 soat tayinlangan yordamni oladi.

U kuniga 45 daqiqali ikkita vannani qabul qilishi kerak, shu vaqt ichida u suvga cho'milib, terini to'kib tashlashga yordam berish uchun zımpara latta bilan ishqalanadi.

Shifokorlar, shuningdek, siz oziq-ovqat do'konida sotib olgan turdagi oqartirish vositasida Jamison vannalarini buyurdilar. Unda haftasiga 15 daqiqada ikkitasi bor.

Alicia shunday dedi: "U uchun juda alamli, shuning uchun u morfin bilan shug'ullanadi, bu dahshatli, chunki u nafas olish yo'llari bilan kasallangan va bu ishni sekinlashtirishi va uxlab qolishi mumkin.

"Men oqartirgichni boshiga quyayotganimda tasodifan yutib yuboradi va vaqti-vaqti bilan uning ko'ziga tushadi.

"Men qo'rqyapman, chunki uning og'rig'i bor. U yig'laydi, men esa bir necha bor yig'laganman.

"Agar u bunday vannalar bo'lmaganida, u kasalxonaga infektsiya bilan tushishi mumkin edi.

"Biz har doim juda ozoda, toza uyni saqlashimiz va har ikki soatda uni terida yuqtirish alomatlari borligini tekshirib turishimiz kerak."

26 yoshli sherigi Kolton Stam bilan birga yashaydigan Alisiyaning yana ikkita farzandi bor: Jemisonning yetti yoshli akalari Dustin va olti yoshli Rivson.

U shunday dedi: "Avvaliga ular undan qo'rqishgan, ammo bu tezda o'zgardi.

"Ular xavotirlanib," biz qancha vaqt u bilan qoldik? "Deb so'rashda davom etishdi.

"Biz notanishlardan izoh olamiz, eng yomoni - beparvoligimiz haqida.

"Kimdir biz yomon ota-onamiz, deb aytdi, unga quyosh kuyishiga yo'l qo'ymoqda, chunki terisi juda qizarib ketgan.

"Bir marta bola uning haqiqatan ham" sudraluvchi "ko'rinishini aytdi, bu juda xafa bo'ldi.

"Bu juda kam. Jemison bu bilan yashaydigan AQShda 100 kishidan bittasi. Men haqiqatan ham odamlarga ta'lim berish va uning ahvolini himoya qilish uchun qo'limdan kelganini qilmoqchiman".

Alisiya va uning oilasi Nashvildagi tibbiyot konferentsiyasida, xususan, Arlequin ichtiyozida qatnashish uchun pul yig'ishga umid qilmoqda.